Hallo!
Mijn naam is Leendert en ik ben trots om de LFSA te vertegenwoordigen vanuit Rotterdam, Nederland. Iedereen die LFS heeft, of naasten heeft met LFS en graag in contact komt met iemand die daar meer vanaf weet kan mij zonder probleem contacten.
Ik geloof heilig in het feit dat onderzoek ons stapje bij beetje verder brengt bij de uiteindelijke oplossing, namelijk de genezing van kanker. Het is een weg die wellicht nog tientallen jaren zal duren maar met de toewijding van zovelen mensen en nieuwe technologie kan het niet anders dan dat we deze keizer aller ziektes een keer onder de duim krijgen.
In de tussentijd vind ik het erg belangrijk dat patiënten, en mogelijke dragers optimaal worden geïnformeerd over de mogelijkheid tot full body MRI. Daarnaast is het belangrijk dat mensen zich gesteund voelen in een nog onzekerder leven dan ‘normaal’.
Schroom niet in contact te komen; dit kan via lzaaijer@lfsassociation.org. Samen staan we sterker! Zie ook de Europese Li-Fraumeni Foundation (ELFF) voor extra middelen.
Hier zijn enkele artikelen over LFS die vertaald zijn voor onze vrienden in Nederland:
Varianten van mutaties in het p53 gen en het effect op penetrantie en soort tumor
LFS als ziektemodel voor precieze anti-kanker therapie
Wat is de kans bij LFS patiënten om na een eerste tumor een tweede te ontwikkelen?
Waarom een olifant, met meer dan 3000kg aan cellen, minder kanker krijgt dan een mens.
Metformine in LFS, een mogelijk preventief middel?
p53, meer dan alleen een tumor surpressor gen?