Greetings!
My name is Marcia Peterson Leite, I was diagnosed with LFS in 2016; sadly, two of my 3 children also got diagnosed with LFS in 2017. I have two sisters who have LFS (and had breast cancer), and two nephews who also have Li-Fraumeni syndrome.
I live in Forli in Emiglia-Romagna, with my husband Claudio, and our 3 teenagers: Ilaria, Mattia and Gionattan. I am proud to take the lead in helping the Li-Fraumeni Syndrome Association (LFSA) getting a chapter established in Italy.
There is not a lot of information about this syndrome in Italy and it is difficult and overwhelming to schedule and complete annual follow-ups recommended for surveillance for all of us. Additionally, it is not easy to get answers to our questions.
My wish is that the LFSA achieves an established presence in Italy to enhance the medical knowledge about the recommended protocol, to raise awareness about this syndrome, and to offer support and encouragement to anyone diagnosed with this syndrome here.
Awareness is important, it is key and power!
Saluti!
Mi chiamo Marcia Peterson Leite, mi è stata diagnosticata la LFS nel 2016; purtroppo, anche a due dei miei 3 figli è stata diagnosticata la LFS nel 2017. Ho due sorelle che hanno LFS (e avevano il cancro al seno) e due nipoti che hanno anche la sindrome di Li-Fraumeni.
Vivo a Forlì in Emilia-Romagna, con mio marito Claudio e i nostri 3 figli adolescenti: Ilaria, Mattia e Gionattan. Sono orgogliosa di assumere un ruolo guida nell’aiutare l’Associazione per la Sindrome di Li-Fraumeni (LFSA) a stabilire un capitolo in Italia.
Non ci sono molte informazioni su questa sindrome in Italia ed è difficile e travolgente programmare e completare i follow-up annuali raccomandati per la sorveglianza per tutti noi. Inoltre, non è facile ottenere risposte alle nostre domande.
Il mio desiderio è che la LFSA raggiunga una presenza consolidata in Italia per migliorare le conoscenze mediche sul protocollo raccomandato, per aumentare la consapevolezza su questa sindrome e per offrire supporto e incoraggiamento a chiunque sia diagnosticato con questa sindrome qui.
La consapevolezza è importante, è la chiave e il potere
Dr.ssa Valentina Arcangeli
Specialista in Oncologia Medica and Genetica Medica
Ambulatorio di Genetica Medica Oncologica, sede di Rimini
Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori “Dino Amadori” IRCCS, Meldolla (FC)
tel segreteria 0541/705443 (da lunedi a venerdi dalle 9:00 alle 12:30)
(from Monday to Friday from 9:00 to 12:30)
email: valentina.arcangeli@irst.emr.it
Istituto Romagnolo per lo Studio dei Tumori “Dino Amadori” IRCCS, Meldolla (FC)
Via Piero Maroncelli, 40 – 47014 Meldola (FC), Italy
tel. +39 0543 739100 – fax +39 0543 739123
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